Arc-en-Sed a été fondée le 9 octobre 2019 par trois femmes profondément touchées au quotidien par le syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ont fait le constat qu’en 2019 il est toujours compliqué :
- d’obtenir un diagnostic,
- d’être pris en charge par des soignants connaissant le SED,
- d’avoir accès à des informations fiables et claires,
- de trouver des interlocuteurs informés, empathiques et bienveillants (au sein même de l’association, dans le milieu médical ou institutionnel),
- d’être entouré par des bénévoles dévoués et actifs sur le terrain et surtout de mener une vie aussi normale que possible.
L'association Arc-en-Sed
Christel, Michèle et Marie vous invitent ainsi à rejoindre une association à taille humaine, dont l’ADN est :
- le SOUTIEN CONCRET aux patients : Christel et Marie à votre écoute par téléphone,
- une équipe d’Experts, des professionnels de la SANTE ET DU BIEN-ÊTRE au service des adhérents,
- des séances de thérapie...
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