Arc-en-SED a été fondée par trois femmes profondément touchées au quotidien par le syndrome d’Ehlers-Danlos et qui ont fait le constat qu’en 2019 il est toujours compliqué :
- d’obtenir un diagnostic,
- d’être pris en charge par des soignants connaissant le SED,
- d’avoir accès à des informations fiables et claires,
- de trouver des interlocuteurs informés, empathiques et bienveillants (au sein même de l’association, dans le milieu médical ou institutionnel),
- d’être entouré par des bénévoles dévoués et actifs sur le terrain et surtout de mener une vie aussi normale que possible.
L'association Arc-en-SED
Arc-en-SED est une association nationale dédiée à l'information, au soutien et à l'accompagnement des personnes concernées par les Syndromes d'Ehlers-Danlos (SED), ainsi que de leurs proches. Sa mission est de rompre l'isolement, favoriser l'accès à une information fiable, orienter les patients vers les structures adaptées et sensibiliser le grand public ainsi que les professionnels de santé.
L'associat...
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