Syndrome d’Ehlers-Danlos

Des professionnels de santé experts de ma pathologie sont disponibles !

Retrouvez ci-dessous toutes les informations relatives à votre recherche

Mapatho Syndrome d’Ehlers-Danlos

Recense dès à présent :

120

Médecins spécialistes

1

Centre Expert

— Les SED, c’est en moyenne la recherche de 3 spécialistes différents par patient

Notre article sur les SED

[et_pb_section][et_pb_row][et_pb_column type="4_4"][et_pb_text]

Les SED - syndromes d'Ehlers-Danlos, une maladie et des solutions digitales rares

À moins d’être fan de la chanteuse australienne Sia, vous n’avez sans doute jamais entendu parler de cette maladie : SED. Enfin… ces pathologies car SED signifie Syndromes d’Ehlers-Danlos. Elles sont génétiques, rares et hétérogènes et leur impact sur la santé est énorme. On vous en dit plus ci-dessous :

[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]
Découvrir l'article complet

Notre article sur les SED

[et_pb_section][et_pb_row][et_pb_column type="4_4"][et_pb_text]

Les SED - syndromes d'Ehlers-Danlos, une maladie et des solutions digitales rares

À moins d’être fan de la chanteuse australienne Sia, vous n’avez sans doute jamais entendu parler de cette maladie : SED. Enfin… ces pathologies car SED signifie Syndromes d’Ehlers-Danlos. Elles sont génétiques, rares et hétérogènes et leur impact sur la santé est énorme. On vous en dit plus ci-dessous :

[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]

Service

Dooloo

Dooloo est un programme d’accompagnement personnalisé dédié à la douleur chronique. L’accompagnement comprend un coaching, des ateliers individuels et collaboratifs pour appréhender au mieux la maladie, un forum permettant le partage d’expérience. Dooloo permet aux patients d’améliorer sa qualité de vie […]

Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Les caractéristiques de cette pathologie

Définition générale

Le syndrome d’Ehlers Danlos (surnommé “la maladie du chewing-gum”) regroupe plusieurs maladies rares héréditaires qui se caractérisent par une grande élasticité de la peau, une souplesse anormale des articulations ainsi que des vaisseaux sanguins fragiles. Le syndrome d’Ehlers Danlos est provoqué par un dysfonctionnement de la matrice extracellulaire, matrice qui permet un bon maintien des tissus comme la peau, les ligaments, les tendons ou encore la paroi des vaisseaux sanguins.

1 personne sur 5 000 à 10 000

serait porteuse de cette pathologie en France, soit plus de 13 000 Français

En savoir plus

Son défaut induit une trop grande élasticité des tissus du corps. Cette maladie génétique peut engendrer des douleurs articulaires chroniques, de l’arthrose, un vieillissement précoce de la peau, une grande fatigabilité à l’effort, et également, de nombreuses complications vasculaires. Elle peut être parfois accompagnée de troubles intestinaux, d’entorses fréquentes, etc. Les symptômes peuvent se manifester par des crises de poussées ou de rémission. Ces crises peuvent être déclenchées par des facteurs environnementaux ou psychologiques.

Il existe 13 types de SED selon le PNDS 2020 : SED Classique, SED Classic like, SED cardiaque valvulaire, SED vasculaire, SED hyper mobile (non génétique), SED arthrichalasique, SED dermatosparaxis, SED cyphoscoliotique, Brille Cornea Syndrome, SED spondylodyspasique, SED musculocontractural, SED myopathique, SED périondontal.

La sévérité des symptômes du syndrome d’Ehlers Danlos est très variable d’un patient à un autre car il existe différentes variantes de la maladie. Ces variantes sont liées à des anomalies des différents collagènes.

Lors du diagnostic, le médecin effectue plusieurs tests notamment pour connaître d’éventuels problèmes au niveau des vaisseaux sanguins.
C’est une maladie génétique, qui se transmet par un des parents Il n’existe actuellement pas de traitement pouvant guérir la maladie, cependant certains traitements permettent d’améliorer l’état fonctionnel du patient atteint. Chez les jeunes enfants, il est important de prévenir des traumatismes (plaies, bosses). Il arrive donc que certaines activités physiques ne soit pas conseillées pour les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers Danlos. il n’existe pas de traitement spécifique de la maladie, mais uniquement une approche pour diminuer les symptômes et prévenir les aggravations comme la rééducation pour renforcer les muscles et les articulations.