Mucoviscidose
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Actualités sur la Mucoviscidose
Les grandes évolutions concernant la prise en charge de la pathologie
MapathoStory – Clélia témoignage de son quotidien avec la Mucoviscidose
Diagnostiquée à 6 ans, le quotidien de Clélia est ponctué par la prise d’une vingtaine de médicaments, des soins quotidiens et de nombreuses visites médicales… Toute une logistique qui demande une organisation hors pair.
Témoignage de Clémence @LittleMissTransplant
Avant sa greffe des poumons à 16 ans, Clémence, alias littlemisstransplant avait jusqu’à 6 heures de soins par jour et, même si elle doit encore prendre 20 médicaments par jour, cette greffe lui a permis de trouver l’équilibre. Clémence témoigne de sa vie après sa transplantation.
Témoignage : Clélia et son quotidien avec la Mucoviscidose
Diagnostiquée à 6 ans, le quotidien de Clélia est ponctué par la prise d’une vingtaine de médicaments, des soins quotidiens et de nombreuses visites médicales… Toute une logistique qui demande une organisation hors pair.
Témoignage de Clémence @LittleMissTransplant
Avant sa greffe des poumons à 16 ans, Clémence, alias littlemisstransplant avait jusqu’à 6 heures de soins par jour et, même si elle doit encore prendre 20 médicaments par jour, cette greffe lui a permis de trouver l’équilibre. Clémence témoigne de sa vie après sa transplantation.
La Mucoviscidose ?
Les caractéristiques de cette pathologie
Définition générale
La mucoviscidose est une maladie génétique et rare. Elle s’attaque aux fonctions respiratoires et digestives des malades. La maladie peut se déclarer à tout âge : dès la naissance, durant l’enfance ou bien à l’âge adulte, mais 80% des mucoviscidoses sont diagnostiquées dès la naissance grâce à un dépistage systématique dans les maternités en France.
80%
Sont diagnostiqués à la naissance
6000
Personnes touchées en France
Depuis 2002
Dépistage systématique dans toutes les maternités en France
Quels sont les symptômes de la Mucoviscidose ?
Il existe plusieurs formes de mucoviscidose et donc des symptômes qui varient selon chaque individu.
Les symptômes les plus courants sont :
- une mauvaise absorption des aliments chez les bébés
- des sécrétions dans le nez et les oreilles
- épaississement des sécrétions
- des atteintes ORL
- des sinusites chroniques
- une toux persistante
- une insuffisance respiratoire chronique
- des diarrhées abondantes
- des douleurs articulaires et osseuses
D’autres pathologies peuvent être associées à la mucoviscidose en raison des symptômes comme le diabète à cause des insuffisances pancréatiques. Les patients atteint de la maladie sont très souvent atteint d’asthme en raison des bronches très sensibles.
Voies respiratoires et Mucoviscidose
Le corps humain fabrique naturellement un mucus pour protéger les voies respiratoires des agents extérieurs, comme les bactéries, virus, et toxiques. Lorsqu’une personne est atteinte de la mucoviscidose, le mucus est alors trop épais et ne permet pas d’être évacué efficacement. Les agents extérieurs sont alors sources d’infections à répétitions et d’inflammations chroniques.
Il est très important de nettoyer les poumons tous les jours pour éviter une altération de leur fonctionnement. Le nettoyage des poumons passe par de la kinésithérapie respiratoire, de séances d’aérosol ou alors par la prise de médicaments.
La mucoviscidose touche principalement les poumons et la pancréas mais peut également s’attaquer aux glandes sudoripares, le foie, les voies biliaires ainsi que les glandes sexuelles chez l’homme rendant ainsi le patient infertile.
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