Pour pallier au manque d’information au sujet de la maladie de Williams, Anne-Laure et François, eux-mêmes parents d’enfants atteint de la pathologie.
Pour ne plus laisser aucun parent en désarroi
Après le diagnostic c’est souvent le grand vide pour les familles d’enfants malades. Alors l’association met les bouchées doubles sur la communication auprès des professionnels de santé, des familles et du grand public.
Des journées d’informations, des actions solidaires et des récoltes de fonds sont organisées pour faire progresser l’information.
L’association Autour des Williams diffuse les informations et les actualités en avant premières auprès de ses adhérents et met à leur disposition des fiches pratiques destinées à les guider dans le parcours de soin de leurs enfants.
Ne pas laisser la maladie assombrir le bonheur d’être parents
L’association se bat aux côtés des enfants pour leur permettre de grandir dans les meilleures conditions et leur offrir la chance de devenir des adultes autonomes. La création d’un véritable réseau de familles concernées par le syndrome permet d’utiliser cette solidarité pour mener de multiples a...
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