L’association les amis FSH est une communauté de patients et de leurs familles qui compte 200 adhérents.
La guérison en ligne de mire
Amis FSH c’est surtout l’obsession de guérir et pour cela l’association soutient activement la recherche en finançant des projets thérapeutiques et en faisant le relai d’information sur la recherche mondiale FHSD.
L’association organise des collectes de fonds et des évènements caritatifs afin de financer ses actions et soutenir financièrement la recherche.
Échange et partage
L’association anime des évènements et des groupes d’échanges afin de recréer du lien. Elle recueille aussi les témoignages et les diffuse sur son site à destination des personnes concernées par la maladie mais aussi pour sensibiliser le grand public.
Les FSH TIME sont des rencontres malades permettant l’échange d’expériences et le soutien entre personnes directement concernées.
Les bénévoles mettent en ligne des guides PDF pour “mieux vivre avec la FSHD”(LIEN), les patients et leurs entourages y retrouvent des clés concernant le diagnostic, la prise en charge, la nutrition ou encore les aides techniques.&nbs...
Et accédez gratuitement au reste de l’article, ainsi qu’à de nombreux autres contenus.
Et accédez gratuitement au reste de l’article, ainsi qu’à de nombreux autres contenus.
Un e-mail permettant de vérifier votre adresse email vous a été envoyé.
Pour finaliser votre inscription, veuillez consulter votre messagerie.
Félicitations ! 🎉
Vous bénéficiez maintenant de l’offre Mapatho Plus.
Renseignez votre adresse mail ci-dessous, nous vous enverrons un lien de réinitialisation.
Un e-mail contenant un lien de réinitialisation de mot de passe vous a été envoyé.