L’association PTEN Officiel France, créée par des patients atteints du syndrome de Cowden due à une mutation génétique rare, se mobilise pour faire connaître la pathologie auprès du grand public!
Ensemble pour représenter le syndrome des hamartomes multiples
Les bénévoles se battent pour donner de la visibilité à ce syndrome à l’origine de la formation d’hamartomes. L’association a pour objectif de faire évoluer la vision de la maladie et d'améliorer la prise en charge ainsi que le parcours de soins des patients.
En multipliant les actions auprès du grand public l’association apporte son soutien pour le malades du syndrome et des pathologies adjacentes pour cheminer vers l’acceptation de ce handicap parfois invisible !
Retrouvez toutes les informations de l'association sur sa page Facebook .
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