🧩 Qui est ALIS ?
L’Association du Locked‑In Syndrome (ALIS) est une association française à but non lucratif (loi 1901), créée en mars 1997 par Jean‑Dominique Bauby. Elle a pour mission d’accompagner les personnes atteintes du Locked‑In Syndrome (LIS) — un état de paralysie quasi complète, dans lequel le patient conserve cependant ses capacités intellectuelles et sa conscience, ne pouvant communiquer qu’à l’aide des mouvements oculaires ou des paupières.
🎯 Missions et activités
Depuis sa création, ALIS œuvre à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes du Locked-In Syndrome (LIS) partout en France. Reconnue d’utilité publique depuis 2016, l’association s’appuie aujourd’hui sur un solide réseau de bénévoles, de donateurs, de professionnels de santé et d’entreprises partenaires. Elle a notamment contribué à l’ouverture de la première Maison d’Accueil Spécialisée en Europe dédiée aux personnes vivant avec le LIS, située à Boulogne-Billancourt et gérée par la Fondation Perce-Neige.
ALIS est également engagée dans la coordination et le soutien de projets de recherche scientifique sur le Locked-In Syndrome, en lien avec...
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