Patients et Aidants

Notre inspiration, c’est vous !

Manifeste

Il faut des mois, parfois des années avant de poser un nom de maladie sur ses symptômes.
Il faut des jours, parfois des mois pour obtenir un rendez-vous médical.
Il faut plusieurs consultations pour trouver un soignant avec qui débuter sa prise en charge.
Il faut plusieurs soignants pour avoir un suivi complet pour une même maladie.
Pour un malade qui vivra toute sa vie avec ses symptômes, un malade dit chronique, vous comprendrez que les mots patient et salles d’attente prennent tout leurs sens.

Or l’attente et la patience ont des limites : 1 malade chronique sur 2 abandonne les soins au cours de leur traitement.
Les délais d’obtention d’un rendez-vous, les difficultés pour établir une relation durable avec un praticien et le manque d’informations disponibles et fiables sont autant de raisons de découragement à poursuivre les soins.

Nous savons qu’une relation de confiance avec son soignant et l’accès à une information de qualité sont déterminants pour les malades chroniques.
L’équipe de Mapatho a donc décidé de rassembler les retours d’expérience des malades pour rendre le système de santé plus performant : nous avons créé une plateforme de collecte et de restitution de l’expérience patient vérifiée et complétée permettant d’identifier des soignants recommandés par d’autres malades et de consulter des informations qualifiées sur sa maladie.
Nous croyons que l’expérience des 20 millions de patients constitue une réelle science du vécu à haute valeur pour les autres malades d’aujourd’hui et de demain.

UNE INSPIRATION : VOUS !

Nous faisons appel à votre expertise de patient pour développer les services appropriés à vos besoins. L’engagement de Mapatho est de consacrer son énergie au développement d’un réseau de ressources mobilisables par les patients afin de simplifier un parcours trop souvent éprouvant.
La plateforme est spécifiquement pensée pour vous afin que vous puissiez vous informer facilement sur une pathologie, accéder à un annuaire de soignants recommandés par d’autres malades et à votre tour conseiller un praticien au reste de la communauté.
Mapatho s’implique également pour donner de la visibilité aux pathologies trop souvent passées sous silence. Nous développons et diffusons des affiches expliquant les symptômes des maladies le plus simplement possible.
Nous sommes persuadés que c’est en ayant une meilleure connaissance des maladies et de leurs symptômes qu’un malade pourra plus rapidement consulter un médecin qui pourra confirmer ou infirmer le diagnostic.

Mapatho est donc une plateforme experte de l’expérience patient qui a à cœur de mettre à disposition ses outils aux plus grand nombre. Nous voulons participer activement à l’amélioration de la qualité de vie des malades chroniques. Ce n’est que le début de notre engagement, notre équipe est déterminée à poursuivre les efforts et étendre notre réseau d’entraide aux autres pays du monde.
Nous sommes intimement convaincus que les outils collaboratifs de partage en santé vont révolutionner notre quotidien.

Des témoignages qui nous inspirent

Chez Mapatho, on pense que partager (ses expériences, ses conseils), c’est aider (d’autres patients).

CLÉLIA – @Mucotidien

Témoigne de son quotidien avec la Mucoviscidose

Diagnostiquée à 6 ans, le quotidien de Clélia est ponctué par la prise d’une vingtaine de médicaments 💊😱💊, des soins quotidiens 💆‍♀️et de nombreuses visites médicales… toute une logistique qui demande une organisation hors pair !

Et pourtant, elle s’efforce à avoir une vie à côté de la maladie, pleine de projets et objectifs, et de faire de la mucoviscidose une force plutôt qu’une faiblesse.

“Ne pas perdre espoir. Ne jamais baisser les bras. Profiter de chaque instant, savourer chaque petit plaisir de la vie et, bien sûr, prendre soin de sa santé parce qu’il n’y a rien de plus incroyable que de se sentir en vie.”

EDDY – @Sports_de_Malades

Témoigne de sa vie avec 3 pathologies : Rectocolite Hémorragique, BPCO & Spondylarthrite Ankylosante


Quand Eddy a eu le diagnostic de ses pathologies, il était loin de réaliser ce qu’allait être la réalité de la vie avec une maladie chronique inflammatoire (douleurs, alimentation, activités physiques…).

Mais, passer par ces épreuves lui a permis de développer une âme de guerrier, et chercher à réaliser ses rêves coûte que coûte, comme faire de la haute montagne cet été ! ⛰

Sur son compte Instagram, vous pourrez suivre les aventures sportives d’Eddy ainsi que ses messages d’encouragement pour inviter tous ceux qui vivent avec des maladies chroniques à réaliser leurs rêves à leur tour.

EDDY – @Sports_de_Malades

Témoigne de sa vie avec 3 pathologies : Rectocolite Hémorragique, BPCO & Spondylarthrite Ankylosante


Quand Eddy a eu le diagnostic de ses pathologies, il était loin de réaliser ce qu’allait être la réalité de la vie avec une maladie chronique inflammatoire (douleurs, alimentation, activités physiques…).

Mais, passer par ces épreuves lui a permis de développer une âme de guerrier, et chercher à réaliser ses rêves coûte que coûte, comme faire de la haute montagne cet été ! ⛰

Sur son compte Instagram, vous pourrez suivre les aventures sportives d’Eddy ainsi que ses messages d’encouragement pour inviter tous ceux qui vivent avec des maladies chroniques à réaliser leurs rêves à leur tour.

JULIETTE – @StomieBusy

Témoigne de son quotidien avec la Maladie de Crohn

Juliette égaie le feed Instagram de milliers de personnes chaque semaine avec ses illustrations 🎨mêlant humour, authenticité et les nombreuses facettes de la vie avec une maladie chronique. Son optimisme et sa sincérité nous inspire et on est ravis qu’elle ait accepté de partager son histoire avec la maladie de Crohn et sa stomie ainsi que ses mots d’encouragement avec nous !

Bonus #goodvibes : regardez jusqu’à la fin pour le « bêtisier » de Juliette avec une apparition spéciale de Marlito 🐶

💖 Envie de partager ton expérience avec notre communauté ?

Partage ton histoire avec nous via le hashtag #MapathoStory ou envoie-nous ton témoignage (vidéo, texte, photo)