Polyarthrite Rhumatoïde : Témoignage d’Élodie, atteinte depuis l’âge de 12 ans

Quelle prise en charge ? Comment en parler ? Élodie vous dit tout !

Présentation

Hello, Élodie, peux-tu te présenter ?
Hello, je m’appelle Élodie, j’ai 30 ans, je suis chargée d’assistance et j’ai un compte instagram qui s’appelle @jesuisunpetitsucre !

De quelle pathologie es-tu atteinte ?
Je suis atteinte d’un diabète de type 2 sous insuline, d’un SOPK et de Polyarthrite Rhumatoïde

Quels ont été les premiers symptômes de la Polyarthrite Rhumatoïde ?
Les premiers symptômes de la Polyarthrite Rhumatoïde sont apparus à l’âge de 12 ans. Mes genoux ont commencé à gonfler et mes articulations se sont déformées au niveau des mains et des pieds.

Mes parents se sont inquiétés, car j’avais de grandes difficultés à marcher. Nous sommes allés à l’hôpital, mais ils n’ont pas réussi à poser de diagnostic de prime abord. Mes douleurs étaient toujours présentes alors nous avons été envoyés à Necker. Après plusieurs examens, le diagnostic est tombé : je suis atteinte de Polyarthrite Rhumatoïde. Nous avons attendu deux ans avant que le diagnostic soit posé.

Prise en charge médicale

Quels sont les spécialistes nécessaires à ta prise en charge ?
Je dois voir plusieurs spécialistes pour suivre ma Polyarthrite Rhumatoïde. Tout d’abord, je dois aller consulter un ophtalmologue tous les ans afin de surveiller s’il y a une atteinte oculaire. Certains de mes traitements peuvent attaquer mes yeux alors je suis assidue sur ce type de rendez-vous.

Chaque semaine, je vais faire de la Kinésithérapie. Cela me permet de travailler sur l’enraidissement et également sur les déformations articulaires. Je dois faire 2 à 3 séances par semaine.

Il m’arrive également de me rendre dans un CETD, centre d’évaluation et de traitement de la douleur. J’y rencontre une psychothérapeute afin d’échanger sur les retombées psychologiques de la maladie.

Je rencontre également des médecins spécialistes comme :
La gastro-entérologue qui veille à ce que je n’ai pas de soucis intestinaux liés à la Polyarthrite Rhumatoïde
La Rhumatologue, que je dois voir 2 fois par an si je n’ai pas de soucis particuliers avec les crises de polyarthrite Rhumatoïde.

Prépares-tu tes rendez-vous médicaux en amont ? Si oui, comment ?
Oui, je prépare toujours mes rendez-vous en amont, car cela permet de gagner du temps et d’être actrice de mon parcours de santé. Je range également tous mes comptes-rendus et analyses dans des classeurs classifiés par ordre chronologique afin de ne rien perdre et d’être toujours prête lors de mes rendez-vous.

Depuis le mois dernier, j’ai également mis en place un CV Médical, c’est une idée originale, mais qui me permet de gagner un temps précieux lors des consultations.
Dans ce CV, j’y intègre mes différentes pathologies ainsi que mes traitements et mes antécédents importants. Je suis tombée sur plusieurs compte Instagram qui parlaient de CV Médical et j’ai trouvé cette idée géniale. Alors, j’ai décidé de créer le mien et j’en suis très satisfaite.

Il y a quelques jours, j’ai eu mon rendez-vous au centre de la douleur, j’ai alors présenté mon CV Médical au médecin. Il a trouvé que c’était une super idée et que ça lui permettait d’avoir une vue d’ensemble de mon parcours de santé.
Je vais emmener ce CV médical lors de mes autres rendez-vous médicaux et je suis sûre que cela me permettra de gagner du temps afin d’éviter de parler pendant de longues minutes et retracer l’ensemble de mon parcours à chaque fois.

Attention, il faut bien mettre à jour ce CV Médical, c’est très important pour votre parcours de santé.

Comment échanges-tu avec tes médecins ? Oses-tu aborder tous les sujets avec eux ?
Pour moi, la communication avec les professionnels de santé est très importante. J’ai besoin de me sentir en confiance et d’aborder tous les sujets avec le médecin qui me suit. J’ai une très bonne relation avec mon médecin généraliste et c’est très important. Je consulte mon médecin généraliste tous les mois, c’est donc nécessaire de travailler cette relation.

Pendant 12 ans, j’ai été suivi par la même rhumatologue et puis finalement, nous n’avions pas les mêmes points de vue et la communication est devenue compliquée entre nous. J’ai alors décidé de changer de rhumatologue.

La confiance est primordiale pour le suivi d’une maladie chronique, il ne faut pas avoir peur de changer de médecin si on ne se sent pas à l’aise ou si la communication est compliquée. Quand on rencontre un médecin, on lui raconte presque toute sa vie (santé, traitements, crises, retombées psychologiques) et parfois des sujets très intimes, c’est donc essentiel d’être en phase avec son médecin ou le professionnel de santé qui nous suit.

J’échange également par mail ou par téléphone avec certains de mes médecins. C’est vraiment l’idéal et me permet d’être rassurée sur certains aspects de mes traitements ou de la prise en charge.

Le conseil que je peux donner aujourd’hui c’est de ne pas hésiter à changer de médecin si vous sentez que vous ne pouvez pas discuter de tous les sujets avec lui/elle.

Alimentation

Est-ce que tu as une alimentation particulière pour éviter les crises de Polyarthrite Rhumatoïde ?
Je n’ai pas d’alimentation particulière, mais je fais attention à certains produits comme les produits laitiers 🥛 et les produits sucrés 🍩. Je les évite, mais ne les interdit pas dans mon alimentation.
Les produits laitiers peuvent être source d’inflammation alors je fais attention.

Est-ce que tu as une alimentation particulière en cas de crise ?
Hmmm, un aliment qui me soulage, je dirais le chocolat 🍫, mais c’est purement psychologique. 😉
Je n’ai pas d’aliment qui provoquent ou empirent les crises.

Les conséquences Psychologiques

Est-ce que tes crises de Polyarthrite Rhumatoïde peuvent s’accompagner de conséquences psychologiques ?
Oui, forcément … Il y a une baisse de l’estime de soi lorsque l’on se voit diminuer et que l’on n’arrive pas à faire certaines choses. Il m’arrive d’être déprimé et lorsque cela arrive il ne faut pas hésiter à consulter un psychologue. C’est important de savoir demander de l’aide. C’est en prenant le taureau par les cornes que l’on ira mieux.

Si une personne est mal entourée que ce soit par la famille ou par les soignants, le repli sur soi-même peut faire des dégâts. Encore une fois, la communication avec le corps médical est très importante.

Quand il s’agit d’une maladie invisible, les gens ne comprennent pas que tu puisses aller mal. Avant, j’avais des difficultés à en parler et à expliquer les choses, mais ce n’est pas m’aider. Dorénavant, j’explique les choses et je dis ce qui ne va pas, même si les gens ne comprennent pas.

C’est important de pouvoir verbaliser ses maux et d’assumer de dire les choses. On vit beaucoup mieux, une fois que l’on a compris cela.

Qu’est-ce qui t’aide à tenir le coup ?
Ce qui m’aide à tenir le coup, c’est encore une fois la communication et l’importance de dire les choses quand ça ne va pas. Lorsque j’ai créé mon compte Instagram et que j’ai pu parler de ma maladie ouvertement avec des gens qui étaient également atteints de la polyarthrite rhumatoïde, je me suis sentie tellement moins seule.

Avant instagram, je n’échangerais pas avec des personnes jeunes atteintes de la Polyarthrite Rhumatoïde, maintenant c’est possible et cela me permet également d’avancer et de travailler sur mes maux.

Vie Intime

Comment et Quand parler la Polyarthrite Rhumatoïde à son partenaire ?
Il faut en parler dès le départ de la relation. La Polyarthrite Rhumatoïde c’est une partie de nous et on ne peut pas le cacher. Il faut être honnête et dire les choses, car c’est également s’accepter soi-même.

Il est essentiel de prendre le temps d’expliquer à son partenaire la maladie afin qu’il puisse poser toutes les questions qu’il pourrait avoir. Par la suite, les choses viendront naturellement.

Est-ce que la Polyarthrite Rhumatoïde impact ta vie intime ?
Oui, bien sûr que la polyarthrite a un impact sur la vie. Parfois, nous sommes obligés d’annuler des vacances ou d’autres projets à cause des crises.
J’ai l’envie d’avoir un enfant, mais le projet est plus difficile à réaliser pour moi à cause des traitements. Il est essentiel d’en parler à tous les soignants qui me suivent et forcément le projet devient beaucoup moins naturel et très médicalisé.

Études et Vie Professionnelle

Est-ce que la Polyarthrite Rhumatoïde t’a fermé des portes dans ton parcours scolaire ou dans ta vie professionnelle ?
Je n’ai jamais eu de problème lors de mon parcours scolaire. J’ai eu le droit à un tiers-temps lors des examens, mais jamais de soucis lors de mes études.

En ce qui concerne le travail, j’ai une reconnaissance de travailleur handicapé et je suis en arrêt depuis maintenant 1 an et demi à cause de mes pathologies. J’ai fait plusieurs malaises au travail et cela est assez compliqué à gérer.

Mon médecin traitant m’aide beaucoup durant cette étape de ma vie.

Est-ce que tu as parlé de ta pathologie à tes collègues ? Comment ont-ils réagi ?
Oui, j’ai parlé de la Polyarthrite à mes collègues,car certains mouvements ne sont pas possibles pour moi et parfois j’ai des difficultés à écrire. Ce n’est pas forcément compris de tout le monde, mais au moins ils sont informés de mon parcours.

Vie Quotidienne

Est-ce que certaines activités du quotidien sont difficiles pour toi ?
Oui, certaines activités sont compliquées pour moi comme le ménage. Toutes les actions ou il faut utiliser les mains ou porter des choses lourdes c’est assez complexe. C’est tout à fait faisable, mais je mets plus de temps à les faire.

Quelles sont les activités qui te soulagent ?
Prendre un bain sans hésiter !!! 🛀
Il m’arrive également de faire des exercices de méditation. 🧘

Article rédigé par Mapatho – ©Photo : @portraits_by_melobatz

Avec le soutien institutionnel des Laboratoires Pfizer

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