Covid long

Qu’est-ce que le covid long ? 

Le Covid long est la persistance de symptômes après un épisode aigu de Covid-19, au-delà de la période de convalescence habituelle (moins de 3 mois). Sa définition officielle a été donnée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : il s’agit, chez des personnes ayant eu le Covid-19 (léger ou sévère, confirmé ou non par un test PCR), de la persistance, au-delà de 3 mois après le début de l’infection et pendant au moins 2 mois, de symptômes, lorsque ceux-ci ne peuvent pas être expliqués par une autre cause. Ceux-ci peuvent apparaître après une disparition ou une atténuation des symptômes initiaux du Covid-19 ou persister de manière continue après l’épisode aigu.

Le Covid long est également appelé « séquelles post-aiguës (ou tardives) du Covid-19 » (PASC), « symptômes prolongés du Covid-19 », « Covid-19 à long terme (au long cours) », « affection (ou état) post Covid-19 », ou « syndrome post-Covid-19 ».

Quelques chiffres sur le covid long : 

• 2 millions de personnes atteintes de Cl en France à fin 2022, 400 M dans le monde à fin 2024.

Les enquêtes épidémiologiques de Santé publique France indiquent qu’environ 4 % de la population adulte française souffriraient de symptômes persistants du Covid-19, selon la définition de l’OMS. Parmi ces personnes, au moment de l’enquête, plus de la moitié ont déclaré que ces symptômes exerçaient encore un impact « au moins modéré » sur leurs activités quotidiennes et un tiers d’entre elles un impact « fort ou très fort ». Aujourd’hui, les épidémiologistes estiment très probable qu’entre 400 et 600 000 adultes ont, en France, une qualité de vie fortement ou très fortement diminuée par le Covid long. Le nombre d’enfants et d’adolescents souffrant du Covid long en France reste mal connu.

Quelles sont les causes du covid long ?

Diverses hypothèses ont été formulées, certaines plus solides que d’autres. Elles ne s’excluent pas mutuellement et pourraient donc coexister. La recherche continue pour confirmer ou rejeter ces hypothèses, voire en identifier de nouvelles.Leur évolution est souvent fluctuante dans le temps. Des facteurs déclenchant les exacerbations ou la résurgence de symptômes (effort physique ou intellectuel, stress, changement de température, période des règles) sont à rechercher.

La persistance de SARS-CoV-2 dans le corps

La plupart du temps, lors d’un épisode aigu, la personne malade parvient à éliminer SARS-CoV-2 (le coronavirus du Covid-19) en 2 à 3 semaines. Chez certaines personnes, en particulier celles qui sont immunodéprimées du fait d’une maladie ou d’un traitement, l’élimination du virus peut prendre plus de temps.
Chez de nombreuses personnes souffrant de Covid long, des traces de coronavirus ont été retrouvées jusqu’à 7 mois après l’infection initiale, par exemple dans le sang, les selles, les cellules de l’intestin ou du cœur, les articulations ou les zones du cerveau impliquées dans l’analyse des odeurs. Chez certains patients, des études ont identifié, tout au long du Covid long, la production d’un certain type d’anticorps dirigés contre des fragments du coronavirus. Ces anticorps sont connus pour avoir une courte durée de vie, ce qui suggère la présence de virus ou de fragments de virus pendant plusieurs mois.

La présence d’une inflammation chronique

Parmi les anomalies biologiques observées chez les personnes souffrant de Covid long, certaines suggèrent la présence d’une inflammation persistante, à bas bruit. Dans certaines infections chroniques (comme l’hépatite C ou l’infection par le VIH/sida), des signes d’inflammation persistante existent, assez similaires à ceux observés lors de Covid long (peut-être en lien avec la persistance du coronavirus dans le corps comme évoqué ci-dessus).
Lorsqu’une inflammation persiste de manière prolongée, elle peut être à l’origine de divers problèmes de santé du fait des dommages qu’elle entraîne au niveau des organes. De plus, l’inflammation chronique est parfois associée à des troubles dits « auto-immuns », lorsque le système immunitaire de la personne malade s’attaque à certains de ses organes. Des anticorps auto-immuns ont été identifiés chez une partie des personnes souffrant de Covid long.

Une atteinte du système nerveux central

Dans le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) des personnes souffrant de Covid long, des signes d’inflammation ont été identifiés, avec des anomalies de l’immunité locale, une atteinte des petits vaisseaux sanguins du cerveau, ainsi que des microcaillots sanguins dans ces vaisseaux. Des travaux d’imagerie ont également montré des anomalies du fonctionnement de certaines régions du cerveau (hypométabolisme).

Des anomalies du microbiote intestinal

La composition du microbiote intestinal (« flore intestinale ») est significativement modifiée chez les patients atteints de Covid-19 long avec un déséquilibre de la flore intestinale durant au moins 14 mois, certaines bactéries de l’intestin semblant associées à la persistance des symptômes respiratoires et neurologiques.

Une inflammation des vaisseaux sanguins

Lors d’un épisode de Covid-19, il peut survenir des troubles de la coagulation sanguine, peut-être en lien avec la capacité du coronavirus à infecter les cellules qui tapissent l’intérieur des vaisseaux sanguins (cellules endothéliales). De tout petits caillots de sang se forment dans les vaisseaux les plus fins, ceux qui apportent l’oxygène au plus près des organes.
Chez certaines personnes souffrant de Covid long, une prédisposition à la formation de caillots sanguins a également été observée, en particulier dans les plus petits vaisseaux, peut-être en lien avec une inflammation chronique de leur paroi interne. Des micro-hémorragies ont également été décrites.

Quels sont les symptômes du covid long ?

Plus de 200 symptômes distincts ont été rapportés par les personnes qui souffrent de Covid long. Bien sûr, chaque patient ne ressent pas l’ensemble de ces symptômes et tous ces symptômes ne sont pas forcément liés au Covid long. En général, ceux-ci concernent plusieurs organes. Leur sévérité est variable selon les patients et fluctuante dans le temps. Les symptômes les plus couramment signalés comme ayant un impact sur la vie quotidienne sont :

• un épuisement, souvent aggravé à l’effort (physique ou intellectuel, voir encadré) ;
• des symptômes cardiorespiratoires (en particulier, l’essoufflement ou la tachycardie) ;
• une diminution de la capacité à raisonner, se concentrer et à se souvenir, avec une grande fatigabilité, parfois pendant plusieurs jours, après avoir accompli des tâches mentales usuelles (le « brouillard cérébral »).

Parmi les autres types de symptômes, ceux le plus souvent rapportés sont les problèmes oculaires (picotements, sécheresse, troubles de la vision, etc.), dermatologiques (urticaire, couleur rouge violacée des mains ou des pieds, pseudo-engelures, etc.), les chutes de cheveux ou les acouphènes.

Focus sur le MPE - Malaise Post Effort

Chez certaines personnes, le Covid long provoque une sensibilité particulière à l’effort physique ou mental : les malaises post-effort (MPE), parfois appelée « crash » par les patients. La fatigue qui s’accompagne de MPE est particulièrement intense et handicapante. Elle se traduit par la sensation d’être exténué, écrasé par l’épuisement, au-delà des sensations de fatigue habituelles. Son intensité est disproportionnée à l’effort qui en est la cause : une tâche banale qui n’entraînait jusqu’alors pas la moindre fatigue peut déclencher un MPE. L’accumulation d’exacerbations dont la récupération n’est pas complète aggrave le ressenti d’épuisement total.

En pratique, les MPE se traduisent par l’apparition ou l’aggravation de symptômes physiques ou cognitifs à la suite d’un effort pouvant être minime :

• physique : monter un escalier, faire le ménage, se doucher, marcher, s’habiller, se brosser les dents, suivre une séance de rééducation chez un kinésithérapeute, etc. ;
• mental : lire, travailler sur son ordinateur, regarder un film, remplir un questionnaire ou faire un test, conduire, etc. ;
• émotionnel : vivre un événement stressant (même s’il est heureux), interagir avec d’autres personnes (avec ou sans tensions), recevoir certains soins médicaux, etc.

Les MPE surviennent parfois avec un délai de 2 ou 3 jours après l’effort et peuvent durer de quelques heures à quelques semaines, pendant lesquelles le repos n’est pas ressenti comme récupérateur.

Les symptômes d’un MPE sont extrêmement variés : fatigue, douleurs musculo-articulaires, troubles de l’attention ou de la mémoire, brouillard cérébral, essoufflement ou palpitations, mais aussi d’autres symptômes décrits pour le Covid long : symptômes pseudogrippaux, étourdissements, fourmillements, etc. En fait, tous les symptômes présents chez la personne peuvent être exacerbés par l’effort.

Le seuil d’apparition de ces exacerbations est variable d’une personne à l’autre, mais aussi d’une journée à l’autre pour une personne donnée, ou selon les situations particulières mentionnées précédemment, ce qui les rend difficile à prévoir et peut générer de l’anxiété.

Quelle prise en charge pour le covid long ?

Le médecin traitant est au centre de la prise en charge médicale du Covid long, si besoin avec l’aide de médecins spécialistes et de professionnels paramédicaux (kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues, etc.). Cette prise en charge est personnalisée et centrée sur la personne malade.

Aujourd’hui, la prise en charge du Covid long repose essentiellement sur :

• des traitements symptomatiques (visant à soulager les symptômes sans en traiter la cause, par exemple la douleur ou l’inflammation) ;
• des stratégies de rééducation (par exemple pour la perte d’odorat ou certains troubles respiratoires) ou de réadaptation à l’effort, en respectant les limites de la personne et en veillant à ne pas déclencher d’exacerbation des symptômes ;
• une écoute empathique et un soutien psychologique visant à soulager les troubles anxieux ou dépressifs, fréquemment associés au Covid long ;
• des conseils destinés à apprendre aux personnes malades à s’autogérer (en particulier concernant la fatigue, « pacing », voir ci-dessous) et à continuer à avoir des activités quotidiennes, tout en ayant conscience de leurs capacités et en les respectant.

Malgré un recul encore limité, cette stratégie globale et multidisciplinaire semble faire ses preuves pour augmenter la qualité de vie des personnes qui souffrent de Covid long et pour améliorer l’évolution de leur maladie.

Focus sur le pacing

Qu’est-ce que le pacing ?

Le « pacing » est un ensemble de stratégies destinées à adapter les activités malgré la fatigue, tout en maintenant une certaine autonomie. Ces stratégies se construisent avec le soutien de l’environnement de la personne (aidant, famille ou entourage, aides à domicile, collègues, enseignants, etc.). Il ne s’agit surtout pas de s’interdire toute activité mais de faire de façon optimale celles qui sont envisageables, en respectant ses seuils de tolérance pour ne pas déclencher d’épisodes d’aggravation de la fatigue.

En pratique, le « pacing » consiste à :

• planifier ou fractionner ses activités et les répartir sur l’ensemble de la semaine. Tenir un journal de sa fatigue quotidienne et de l’évolution des symptômes peut s’avérer utile, si cela n’est pas source de stress et de fatigue ;
• prévoir des périodes de repos, après un effort, et régulièrement tout au long de la journée et de la semaine. Équilibrer les phases d’activité et de repos dans la journée est indispensable pour préserver sa réserve d’énergie ;
• prioriser les activités les plus importantes pour soi, tout en conservant un peu d’énergie pour des choses moins importantes mais qui font du bien, ou pour l’imprévu. Apprendre à déléguer, se faire aider ou accepter de renoncer à certaines activités peut s’avérer nécessaire ;
• prendre son temps et adapter ses activités pour qu’elles consomment le moins d’énergie possible (s’asseoir pour se laver ou se brosser les dents, utiliser une canne pour soulager son poids, par exemple).

Si des épisodes de fatigue surviennent en dépit de cette stratégie, ils ne doivent pas devenir une source de culpabilité pour la personne qui en souffre. Apprendre à gérer ses dépenses énergétiques n’est pas chose facile.

Sources : 

• Vidal : Covid Long : https://www.vidal.fr/maladies/voies-respiratoires/covid-long.html

Contenu rédigé en collaboration avec l'association ApresJ20 - Association Covid Long France : https://www.apresj20.fr/